Santé et civisme

Les praticiens en promotion de la santé et les travailleurs en communication, par le titre même de leurs emplois, pourraient aisément collaborer... mais non. Non, non, non. Les communications ne voient pas toutes les dimensions de la promotion de la santé, et la promotion de santé perçoit les communications comme un outil pour une diffusion de masse. Autrement dit, les acteurs de ces deux domaines ne sont pas capables de collaborer efficacement, c'est-à-dire de combiner leurs meilleures stratégies.

prise de meltwater.com

La communication promotionnelle de la santé ne peut pas se contenter de spots TV ni de dépliants dans les salles d'attente. Je suis donc toujours enthousiaste de découvrir un projet combinant les meilleures pratiques des deux domaines. C'est au Sommet de Génération d'idées, qui a eu lieu les 3 et 4 mai à la SAT, que je me suis récemment enthousiasmée pour plateformes web d'engagement citoyen comme celles créées par Nord Ouvert. Les ouvrages de cette compagnie améliorent l’accès à l’information gouvernementale pour M. Tout-le-Monde et facilite sa participation dans les projets menés par ses représentants élus.

"Où est le rapport avec la santé?" me direz-vous. "La santé est partout" vous répondrai-je, "mais prend surtout effet lorsque les individus et leur communauté prennent la responsabilité de leurs issues". Petit explicatif pour tous: quand un individu ou toute sa communauté se met à prendre le contrôle de sa vie, il se passe tout plein de bonnes choses comme un meilleur sentiment de soi-même, une acquisition de savoirs utiles, et un développement de services.

Ce genre de plateforme web a pour but premier l'engagement citoyen, mais j'y vis une façon innovatrice d'améliorer les déterminants de la santé à travers une exploitation en profondeur de la communication. Encore faudrait-il que quelqu'un quelque part voit l'intérêt d'un tel projet afin de le mettre en place en tant que projet de promotion de la santé.

La santé et les sites dits commerciaux

Dans le monde instable du Web, tout change et se croise, et le contenu est impossible à contrôler comme à mesurer. Cette impossibilité est un obstacle majeur à la garantie de confiance du contenu qui est cependant nécessaire pour les sites de santé.

Il existe depuis les débuts d'Internet une charte de certification de confiance de l'information sur les sites de santé : le HONcode, provenant de HON (Health on the Net). HON n'est pas le seul organisme à fournir ce genre de certification. URAC (Utilization Review Accreditation Commission), un promoteur américain de la qualité en soin de santé, naît à la même époque que HON. Les deux organismes sont reconnus par les États (pas seulement les Unis). Par exemple, la France délègue à HON la responsabilité de certifier la qualité des sites. La principale différence entre HON et URAC est leur étendue d'action : URAC est une organisation américaine alors que HON est internationale et a donc un potentiel d'action plus grand.

Ce dernier semble avoir à cœur l'accessibilité. En effet, les internautes peuvent facilement constater la garantie par la présence du logo HON sur la page d'accueil et les propriétaires des sites ont accès à la certification gratuitement. 

Les critères du HONcode ont entre autres la fonction de faire la distinction entre l'information commerciale et la scientifique. Néanmoins, à cause de toutes les relations d'affaires derrière un site, l'origine réelle de l'information demeure obscure. À quel point le HONcode peut-il identifier l'auteur, le propriétaire et le commanditaire du site? Le HONcode trouve ses contestataires par cette lacune.

Dès qu'on parle de santé et d'Internet, on cherche à discuter des sites scientifiques par opposition aux sites commerciaux... Mais où est la frontière entre les deux? Comme il a été dit précédemment, il y a trois producteurs derrière un site de contenu : l'auteur, le propriétaire et le commanditaire. Chaque producteur peut se composer d'une ou plusieurs unités (que ce soit des individus ou des organisations). Pour mesurer la commercialité et la neutralité d'un site, faudrait-il comprendre les objectifs de chacun et les relations de pouvoir entre les unités productrices? Et encore, comment mesure-t-on le pouvoir? De grosses questions qui méritent un autre article... 

Go-Go-Gadget médicaments !

Moteur de recherche: 

Les National Institutes of Health des États-Unis ont fait deux répertoires de médicaments, à consulter par moteur de recherche interactif: dites-lui la forme, la couleur, la taille ou l'inscription et il vous proposera tous les médicaments correspondants, ainsi que leurs caractéristiques. La différence entre les deux est que l'un est plus approfondi que l'autre.

Une compagnie privée américaine a elle aussi son répertoire : RxList. Côté gadget, il est moins intéressant que celui du gouvernement, puisqu'il n'est pas graphique mais textuel. Et côté information, il est moins complet aussi. Il est difficile de concurrencer les National Institutes of Health qui nous amènent à la National Library of Medicine. RxList a toutefois le mérite de donner une information plus simple et ainsi plus accessible. 

Applications iPhone: 

Parmi les applications iPhone, tout le monde le sait, on trouve de tout et n'importe quoi. Cela reste le cas en "santé". Mon Apple Store m'offre près de 5000 applications dans la catégorie "médecine". Elles s'adressent au grand public et aux professionnels. (On espère qu'ils ne sortent pas leur téléphone en plein milieu d'une opération!) Ce sont des tests en tout genre, des livres de médecine miniatures, des outils promotionnels de médecins, des blocs-notes, des outils de diagnostic (qui ont la décence et l'obligation d'avertir que leurs résultats ne peuvent pas être considérés comme verdicts professionnels), etc.
Celles qui m'ont le plus amusée sont pour le grand public:

• Baby Connect: un journal de bord aux catégories détaillées pour la gestion de votre bébé et noter tous les détails de sa jeune vie (par exemple mesurer le temps des tétées). 
• Dr Benhamou: une application bien impertinente à mon goût. Ce chirurgien plastique parisien, aux allures d'agent immobilier, nous fait sa carte de visite: CV, portfolio, formulaire de contact, nouvelles. C'est rigolo, mais moralement inquiétant. Des gens sont-ils assez intéressés par la chirurgie plastique pour en avoir une application sur leur téléphone ?

Loto-Québec s'ouvre au marché de la cyberdépendance

La mise en ligne d'un casino de Loto-Québec fait actualité croissante depuis presque un an. Et la Direction de santé publique tente de mettre des bâtons dans les roues de la source financière de l'État, comme pour la plupart de ses actions. C'est ce qui s'est par exemple passé lors du projet de déménagement du casino de Montréal dans le bassin Peel. 

Le site Internet inquiète, on lui reproche un manque d'éthique. C'est légaliser les jeux d'argent en ligne au Québec et ainsi permettre à l'État de profiter encore plus de la pathologie des jeux. Loto-Québec se défend de ces accusations par une surveillance du temps joué, de la somme d'argent dépensée et par la vérification de l'âge des joueurs. On rajoute que ce phénomène existe déjà illégalement, alors autant faire en sorte que l'argent dépensé par les citoyens revienne à l'État, qui lui-même dépense beaucoup pour prévenir les conséquences de la dépendance et y répondre. 

Il y a d'une part ces préoccupations éthiques, et d'autre part on peut se demander si le gouvernement va plutôt profiter, promouvoir ou encadrer les jeux en lignes, et dans quelle mesure. 

Profiter: on ne doute pas que Loto-Québec fera bonne recette avec ce site Internet, mais la plupart des pays qui ont ce genre de site en tirent très peu de bénéfices, puisque c'est beaucoup d'investissement. 

Promouvoir: la publicité pour les jeux d'argent n'est pas interdite. On recevra ainsi beaucoup de sollicitation pour ce casino-Internet. De plus, ce casino est l'occasion pour Loto-Québec de rejoindre la clientèle des 20 ans. 

Encadrer: temps, dépenses, âge des joueurs.  

Pour revenir à l'éthique, la Direction de santé publique à de quoi s'en mêler. Il existe toute sorte de dépendance virtuelle, dont celles aux jeux vidéos, aux jeux d'argent et à la pornographie. La Direction dénonce déjà ce site comme étant «aussi dangereux sinon plus que les loteries vidéo» (voir là). 

Les jeux vidéo en réseaux, tel World of Warcraft, céent un monde qui ne finit jamais, où on a toujours la promesse d'une victoire, où l'évolution perpétuelle nous fait oublier nos problèmes réels. (Louis-Martin Guay en entrevue Hinnovic du Groupe de recherche interdisciplinaire en santé) Les effets de la cyberdépendance à la pornographie sont relativement similaires à ceux des jeux vidéo: occasion de fuir les problèmes quotidiens par le plaisir immédiat et avoir un semblant de relations sociales tout en s'isolant du monde réel. Dans le cas de ces deux dépendances, au contraire de la dépendance aux jeux d'argent, on n'y dépense pas des sommes faramineuses. 

Pour énoncer les conséquences des jeux d'argent pratiqués sur Internet, on peut énoncer toutes celles des jeux pratiqués dans la vie réelle: culpabilité, vol, fraude, pauvreté, dette, etc. Certaines dépendances sont propres à Internet et d'autres ne font que s'étendre à ce média. Le plus grand danger de ce passage en ligne du casino est que cette dépendance nous atteint où qu'on soit, à n'importe quel moment. 

télémédecine et télépsychiatrie

La télémédecine désigne les consultations médicales réalisées à distance grâce aux technologies de l'information et de la communication. Elle implique généralement deux médecins géographiquement séparés traitant ensemble d'un cas, dont le patient se trouve aux côtés d'un d'eux. La télémédecine existait auparavant par la radio et le téléphone, et était utilisée pour les marins ou les populations éloignées telles que les Inuits.

Par le développement des nouvelles technologies, les exploits de la télémédecine ne font que croître : une chirurgie à Paris guidée depuis New York pour ne donner qu'un exemple. En télépsychiatrie, les vidéoconférences suffisent. Cependant, la qualité d'image et de son prime dans les préoccupations technologiques : le médecin doit pouvoir remarquer tous les signes non verbaux du patient. Observer les chuchotements entre patients en thérapie de groupe, la dilatation des pupilles, des marques de mutilation, etc. La technique montre cependant ses limites avec certaines personnes (âgées notamment) qui n'en comprennent pas le fonctionnement.

La télémédecine reste parmi les meilleures solutions pour les régions éloignées. Pour rejoindre les Inuits et les Cris depuis Montréal, le voyage en avion coûte plus cher que pour rejoindre toutes les grandes villes du monde. Amener toute une famille ou envoyer des médecins spécialisés dont on a déjà besoin dans leurs hôpitaux respectifs coûte d'autant plus cher. Cette technologie apaise d'ailleurs les budgets d'enseignement pour la formation de médecins.

Mais trêve de considérations matérialistes! La véritable question est: la télépsychiatrie est-elle aussi efficace que les séances traditionnelles? Il n'y a pas de différence significative, qu'on cherche la réponse auprès des médecins ou des patients. Cette pratique répond du reste à des buts identiques qu'à ceux des séances conventionnelles. Certains patients préfèrent même les téléséances car ils n'ont pas l'impression de déranger le psy s'ils s'agitent, et les schizophrènes, avec qui les séances pourraient être biaisées par la médiation, n'exacerbent en rien leurs illusions.

Cela fait longtemps que la télémédecine existe, mais on voit qu'elle est toujours perçue comme une nouveauté lorsqu'on constate le vide juridique qui entoure cette pratique. Ce ne sont pas tous les pays qui structurent cette pratique par les lois. Par ailleurs, le remboursement des soins médicaux obtenus par vidéo-conférence pose encore problème.

masantementale.gouv.qc.ca

Depuis 2005, le gouvernement a adopté un plan d'action en santé mentale. La lutte contre la stigmatisation par la diffusion d'informations, la reconnaissance de l'entourage des malades, la prévention des problèmes de santé mentale et la promotion de la santé, la structuration et organisation des services pertinents et l'accessibilité de ces services font tous partie de ce plan d'action.

Dans le cadre de ce plan d'action, le Ministère de la santé (MSSS) a lancé en 2009 une campagne multimédiatique "La dépression est une maladie. On peut s'en sortir.": messages télé, affiches, cartes postales et site Internet (masantementale.gouv.qc.ca). Le site Internet, au contraire des autres supports, est toujours présent. Je vous invite à cliquer sur le lien, car la page d'accueil est remarquable... et car c'est ce dont je vais vous parler ! Trois témoignages: deux femmes atteintes d'une maladie mentale et un homme ayant dans son entourage proche une personne en souffrant. Les liens de la marge de gauche amènent directement à des pages précises du site du Ministère dans la section santé mentale, et des liens ressortent lorsque le discours aborde le thème de la page correspondante.

Un design bien choisi et des discours humains, rien de mieux pour chercher de l'information concrète pour affronter ce genre de situation. On peut identifier trois types de public pour cette campagne: les personnes atteintes, ceux qui la vivent par leur entourage, et ceux qui ne la vivent pas. Cette page est surtout un "passage rapide et humain" pour accéder à des informations pratiques qui se trouvent parmi un tas d'informations demandant patience et bon esprit de synthèse pour les trouver. La personnalisation de l'information est également une façon reconnue de toucher ceux qui ont des préjugés sur la maladie mentale.

Dans une étude que j'ai personnellement réalisée, j'ai rencontré des personnes vivant une maladie mentale via leur entourage proche (conjoint, ami, collègue) et je leur ai présenté ce site Internet. Ces personnes ont été très touchées de voir ces témoignages dans lesquelles elles pouvaient se projeter. Elles pouvaient notamment savoir que leurs situations n'étaient pas anormales. Lorsqu'elles entraient dans le site du Ministère par les liens, les informations étaient parfois très utiles. Elles regrettaient même de ne pas les avoir eues plus tôt. Cette page concerne tout le monde, qu'on ait besoin d'informations pratiques, générales ou d'éclaircissements, qu'on souffre de cette maladie, que ce soit pour aider un proche ou pour déstigmatiser, qu'on veuille comprendre, se rassurer ou agir.

Internet et la santé: tendance au déterminisme technologique

La façon dont la plupart des problématiques en communication de la santé sont conçues semble relever du déterminisme technologique. On présente la technicité du web comme influençant structurellement la relation entre le patient et le médecin.

Internet n'est pas un média de masse que les gens reçoivent, mais un média interactif. Par la technicité du web, les gens ont plus de contrôle sur le type de contenu qu'ils obtiennent, contrairement aux médias de masse. Cette indépendance face aux médias existe avant même l'apparition du web: avec l'explosion des médias et de leur accessibilité, l'individu étaient déjà contraint de choisir son canal. Beaucoup disent que nous sommes dans une société de consommation, d'autres dans une société d'information. Je dirais plutôt que nous sommes dans une société de consommation de l'information. Comme dans un marché d'abondance, les gens choisissent leurs informations (ou leurs biens) en fonction de leurs goûts, leurs valeurs et leurs habitudes, que ce soit la nature de l'information (le sujet) ou le traitement de l'information. D'ailleurs, combien de personnes considèrent que Google est une superbe invention ? Il n'y a qu'un mot à écrire et il nous trouve tout ce qu'on veut (ou presque), et c'est d'ailleurs ainsi que procèdent la plupart des gens cherchant de l'information sur la santé: par mots-clé dans des moteurs de recherche. 

Le patient n'est plus patient face aux conseils du médecin. Il veut prendre sa santé en main, il n'écoute plus uniquement la voix du médecin. Il se renseigne sur les symptômes, les maladies, les traitements, les médicaments, etc. et fonde sa propre opinion. Désormais, le médecin a quasiment plus qu'un rôle de consultant expert. 

Bien? Pas bien ? Il y en a beaucoup à dire et il existe de moultes conditions: du cancer à la psychothérapie en passant par l'orthodontiste. Des gens se retrouvent et même forment des communautés (en voici les plus gros):

http://www.patientslikeme.com/

http://www.doctissimo.fr/ (l'incontournable site de santé français)

Sources:

CASSELL, M. M., JACKSON, C., CHEUVRONT, B., (1998) Health Communication on the Internet: An Effective Channel for Health Behavior Change?, Journal of Health Communication, Vol. 3, pp. 71–79

EYSENBACH (2001) What is e-health? Journal of Medical Internet Research. Vol. 3, n°2, article 20

EYSENBACH G. (2008) Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. Journal of Medical Internet Research. Vol. 10, n°3, article 22.

MOSER, M. (1992) The Patient as a Consumer, Yale Univerity school of médecin heart book, Chap. 29, pp. 359-362